“Vi vet inte om hon har 6 månader, 6 år eller 18 år kvar att leva” är nog den mening som etsat sig fast
i mitt minne starkare än någon annan. Det var en läkare som sade det. Läkaren som utredde vår dotter
B, som då var 3 år gammal.

B föddes i norra Norrland en vårvinterdag. Förlossningen gick snabbt och med sina 4,3 kg fick hon
smeknamnet Flygande Köttbullen. Allt var normalt. Vi blev kära. Vi fick vara förstagångsföräldrar
med allt vad det innebar. Hon utvecklades normalt fram till 2,5-3 års ålder. Hon var lite ostadigare än
jämnåriga och fick alltid öva mycket för att lära sig gå, springa och hoppa. Hon nådde ändå dessa
milstolpar inom förväntad tid och fick alltid “godkänt” på BVC fram till tre års ålder. Hon pratade
tidigare än jämnåriga och älskade musik och att sjunga. Vi tänkte att hon nog snarare skulle bli en
kulturtant än en sportfåne.

Idag är B 4 år gammal och har blivit sörlänning. För 1,5 år sedan började hon utredas via barnkliniken
på grund av sina balanssvårigheter. Läkaren försäkrade oss om att hen såg en mycket frisk och
intelligent snart 3-årig flicka som räknade till 20 och la 6-bitarspussel på några sekunder. Några
månader senare, ungefär en vecka innan lillasyster var beräknad att födas, ringde läkaren och
berättade att de hittat kraftigt avvikande prover i ryggmärgsvätskan. Utredningen intensifierades och
redan efter sommaren hade B fått sin diagnos. Hon diagnostiserades med en leukodystrofi, en obotlig
och progressiv neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans vita substans. Sjukdomen är en form av
barndemens.

Det innebär att B successivt förlorar färdigheter hon tidigare har lärt sig. Hon har gått från att sjunga
varje tänkbar barnvisa till att så gott som ha slutat prata. Hon har gått från att springa, hoppa och
klättra till att ha mycket svårt att gå. Från att tidigare ha kallats “förskolans solstråle” till att ha mycket
svårt att interagera med människor. Hon har svårt att fokusera och går på nästan varje impuls. Hon har
sväljsvårigheter. Hon har svårt att hosta. Hon har tappat sitt goa skratt. Listan över alla färdigheter hon
har tappat kan göras lång. Vi vet att den kommer att bli längre. Men det finns också en annan lista. En
lista över sådant som gör henne glad, sådant som får leendet att kika fram och ögonen att glittra till.
Hon älskar att bada, gärna i havet. Hon älskar Mariekex. Hon älskar sin “moffa”. Hon älskar färgen
gul. Hon älskar att åka ner för rutschkanan i galonbyxor när det regnar så att det går riktigt fort. Hon
älskar sin farmors och farfars bus och sin mormors köttbullar. Hon älskar sitt lila nattlinne. Hon älskar
att bli smord med body lotion. Hon älskar Pippi. Hon ÄLSKAR kall rund macka, vilket är en sån rund
hönökaka som man tar direkt ur frysen. Hon älskar sin lillasyster och hon älskar att göra kullerbyttor.
Även denna lista kan göras lång.

B går idag på världens bästa förskola tre timmar om dagen med extraresurs, för att hjälpa henne att
fortsätta vara bland andra. Vi har god kontakt med habiliteringen som hjälper oss med vardagens
svårigheter och sakta men säkert fyller vårt hem med hjälpmedel. Det är svårt att beskriva den kris
och sorg vi går igenom. Vi sörjer den B som var men sörjer också det som kommer och det som aldrig
blir. Vi hinner aldrig landa i sorgen, eftersom läget ständigt förändras. Men trots all sorg är vi
outgrundligt tacksamma och glada över den B vi fått uppleva och den B vi fortfarande får njuta av.
Nu har hon levt längre än de där 6 månaderna som läkaren nämnde. Men oavsett hur långt hennes liv
blir ska vi alltid hjälpa henne att göra det hon älskar. Jag har en känsla av att kullerbyttor kommer att
vara det sista som lämnar henne.