Vi är Andreas och Lisa. Tillsammans har vi våra barn Saga, Maia och Casper. Vi bor i Karlstad.

När vi fick veta att Saga hade Sanfilippo syndrom förändrades livet för oss. Det var svårt att ta in. Man vill inte tro att det kan vara ens eget barn det handlar om.

Sedan fick vi veta att även Maia hade sjukdomen.

Att få samma besked om två av sina barn är svårt att beskriva. Det kom mycket sorg, rädsla och många frågor. Hur skulle framtiden se ut? Hur skulle våra flickor påverkas? Och hur skulle vi som familj klara allt?

Saga och Maia var olika, precis som syskon är.

Saga tyckte mycket om musik, musikaler och att hoppa på studsmattan.

Maia tyckte om lekparken, studsmattan, att sjunga och dansa. Hon tyckte om sina vänner och djur.

Det är de sakerna vi minns och försöker hålla fast vid. Våra flickor var så mycket mer än sin sjukdom.

Med tiden blev sjukdomen allt mer påtaglig.

Saga behövde mer och mer hjälp i vardagen. Till slut behövde hon hjälp med nästan allt, dygnet runt. Hon hade epilepsianfall och fick svårt att gå, äta och svälja. Hon förlorade också sitt tal.

Vi fick se vår dotter förändras framför våra ögon.

Och sedan kom den dag vi aldrig ville skulle komma.

Saga finns inte längre hos oss.

Det går egentligen inte att beskriva hur det känns att förlora sitt barn. Det är en sorg som alltid kommer att finnas med oss. Samtidigt är Saga fortfarande en del av vår familj. Hon är vår dotter, och hon är alltid Maias och Caspers syster.

Vi pratar om henne. Vi minns henne. Och vi bär henne med oss.

Maia lever fortfarande med Sanfilippo.

Även hon har förändrats mycket av sjukdomen. Hon har förlorat sitt tal och behöver mycket hjälp och någon nära sig nästan hela tiden.

Men Maia är fortfarande Maia.

Hon tycker om musik, att sjunga och dansa, att vara ute och sådant som gör henne glad. Det är viktigt för oss att se henne som den hon är och inte bara se sjukdomen.

Och så har vi Casper.

Han har också fått leva med allt detta. Med en sjukdom som tagit väldigt mycket plats i familjen och som har krävt mycket av oss som föräldrar.

Vi har försökt att finnas där för alla våra barn så gott vi har kunnat.

Det är inte alltid lätt.

Sanfilippo påverkar hela familjen. Det är inte bara läkarbesök och vård. Det är oro, sömnbrist, praktiska saker och en ständig tanke på vad som händer framöver.

Och nu lever vi med sorgen efter Saga samtidigt som vi gör allt vi kan för Maia och Casper.

Det har fått oss att se annorlunda på livet.

Vi försöker att inte tänka för långt fram hela tiden. I stället försöker vi ta en dag i taget och göra det bästa av den.

Ta vara på de små stunderna.

Lyssna på musiken.

Skratta när vi kan.

Och framför allt krama våra barn.

Om vi kunde önska en sak skulle det vara att ingen annan familj behövde gå igenom det här. Att barn med Sanfilippo skulle få den behandling de behöver i tid.

För Saga är det för sent.

Men för Maia och alla andra barn hoppas vi fortfarande.

Gör det bästa av varje dag. Ta vara på varje ögonblick. Och krama era barn.pas vi bidra till ökad förståelse, mer forskning och ett starkare stöd för alla som lever med diagnosen.